Questionário Linfoma

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Questão 1. De que forma esta doença afeta o dia-a-dia dos doentes, seus cuidadores e familiares (responda às questões abaixo)

1.01 Quais os sinais e sintomas?

1.02 Quais as dificuldades sentidas nas atividades e tarefas diárias que possam exigir apoio e assistência ao doente?

1.03 Quais os desafios na gestão desta doença, quando o doente apresenta outras doenças concomitantes?

1.04 Quais os grupos mais atingidos pela doença (ex.: homens/mulheres; crianças; grupos étnicos)?

1.05 O que os doentes mais gostariam de obter num novo tratamento (ex.: melhoria de um determinado sintoma)?

1.06 Qual o impacto nas relações pessoais e familiares?

1.07 Como se encontra e capacidade para o trabalho?

1.08 Como está a vida social?

1.09 Qual o impacto económico e financeiro?

1.10 Como está a saúde emocional?

1.11 Quais as dificuldades sentidas pelos cuidadores no apoio ao doente na gestão da sua doença?

1.12 Quais as pressões sentidas no dia-a-dia dos cuidadores (ex.: consequências a nível emocional/psicológico, fadiga, stress, depressão, dificuldades a nível físico)?

Questão 2. Descreva, por favor, a sua experiência com os tratamentos atualmente disponíveis (responda às questões abaixo)

2.01 Quais os principais tratamentos atualmente usados pelos doentes para a doença em questão e como são administrados (comprimidos, injetáveis, fisioterapia, consulta hospitalar, em casa, no hospital

2.02 Qual a forma como os tratamentos atuais controlam ou reduzem os aspetos mais críticos da doença?

2.03 Quais os benefícios mais importantes dos tratamentos atuais?

2.04 Qual o impacto dos tratamentos no dia-a-dia (ex.: impacto nas diferentes fases de evolução da doença; absentismo laboral; estigma; idas ao médico, etc)?

2.05 Quais os efeitos adversos moderados ou graves?

2.06 Quais as preocupações relativas à utilização da medicação a longo-prazo?

2.07 Se o tratamento atual for um medicamento, quais as dificuldades relacionadas com a toma prescrita ou a dose?

Questão 3. Por favor, indique de que forma reuniu informação sobre as experiências dos doentes, seus cuidadores e familiares (contacto direto com doentes, familiares e cuidadores, informação em sites, fóruns de discussão; conferências internacionais, testemunhos partilhados por e-mail, etc)

Questão 4. Para os doentes que NÃO usaram o medicamento em avaliação: Quais são as suas expetativas dos doentes, as dos seus cuidadores e familiares relativamente às vantagens e desvantagens do novo medicamento, em comparação com os tratamentos já existentes (responda às questões abaixo)

4.01 Quais as vantagens e desvantagens percecionadas acerca do novo medicamento?

4.02 Quais as expectativas se os estudos clínicos reportaram resultados que são importantes para os doentes?

4.03 Qual o nível de melhoria que os doentes gostariam de ver associado ao uso do novo medicamento?

4.04 Qual o impacto que o novo medicamento poderá ter na utilização dos serviços de saúde (ex.: menos idas ao hospital)?

4.05 Quais as implicações financeiras (ex.: custo da medicação, despesas com deslocações; absentismo laboral)?

4.06 Qual o nível de efeitos adversos que os doentes consideram tolerar em troca de determinado benefício?

4.07 Quais os grupos de doentes que poderão beneficiar mais ou menos do novo medicamento, em comparação com outros?

4.08 Quais as necessidades ou expetativas sentidas pelos doentes em que se espera que o novo medicamento seja eficaz (questões específicas associadas a determinadas fases de evolução da doença)?

Questão 5. Para doentes que tiveram experiência com o novo medicamento, que diferença este representou nas suas vidas (responda às questões abaixo)

5.01 Quais as vantagens e desvantagens do novo medicamento comparado com os tratamentos atuais?

5.02 Qual a facilidade de utilização?

5.03 Quais os sinais e sintomas que melhoraram e impacto na qualidade de vida?

5.04 Qual o impacto do novo medicamento na utilização dos serviços de saúde (ex.: menos visitas ao hospital)?

5.05 Quais as implicações financeiras (ex.: custo do medicamento, despesas com deslocações, absentismo laboral)?

5.06 Quais as vantagens ou desvantagens da forma de administração e dose?

5.07 Quais os efeitos adversos moderados ou graves associados ao novo medicamento?

5.08 Em que medida o novo medicamento responde às necessidades dos doentes?

Questão 6. Por favor, indique de que forma reuniu informação sobre o novo medicamento (profissionais de saúde, ensaios clínicos, artigos científicos, empresas farmacêuticas, site do Infarmed, congressos ou reuniões científicas, etc)?

Questão 7. Em não mais de 5 pontos, identifique os aspetos mais importantes da sua submissão de contributos. Resuma as mensagens principais que gostaria que os peritos responsáveis pela avaliação considerassem.

Questão 8. Por favor, forneça qualquer informação adicional que considere relevante para o processo de tomada de decisão sobre o medicamento em causa.